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Mobilisation pour la petite Pia: Novartis, la société qui commercialise le traitement, veut entamer un dialogue avec le gouvernement Belge

-- Temps de lecture: 2 minutes --

Novartis, la société pharmaceutique suisse qui commercialise le seul médicament pouvant aider Pia, veut ouvrir un dialogue avec le gouvernement. Mais on ne sait pas si cela va aider la petite fille.

C’est Radio 1 qui rapporte l’information ce mardi soir : Novartis souhaiterait entamer un dialogue avec le gouvernement belge. On ne connaît cependant pas les raisons d’une telle initiative et on ne sait pas si la société pharmaceutique suisse veut aider les parents de la petite Pia, atteinte d’une maladie génétique rare.

Selon l’entreprise suisse, le Zolgensma est « une thérapie génique unique, conçue pour traiter la cause génétique de la SMA ». Ce médicament n’a jusqu’à présent été autorisée que pour une utilisation aux États-Unis « et fait actuellement l’objet d’un examen par les autorités de contrôle en Europe ».

La société comprend que les patients et leurs familles en Belgique et dans le monde veulent avoir accès au Zolgensma le plus rapidement possible, mais «Novartis étant en consultation permanente avec les autorités européennes, nous ne pouvons fournir plus de détails sur la disponibilité du produit en Europe. jusqu’à ce que ces conversations soient terminées ».

Novartis souligne, à l’instar de la ministre de la Santé, Maggie De Block, qu’une thérapie a été approuvée en Belgique et qu’elle est remboursée pour l’atrophie du muscle. Ce médicament inhibe les pires symptômes mais ne guérit pas la maladie.

Pour rappel, Pia est née il y a neuf mois avec une amyotrophie spinale, une maladie génétique rare qui perturbe le fonctionnement de ses muscles et les rend toujours plus faibles. Et seul le médicament le plus cher au monde peut l’aider à venir à bout de cette maladie.

Celui-ci n’est disponible qu’aux États-Unis et est surtout impayable pour la famille. Les proches ont donc lancé une action par SMS pour que les citoyens touchés par cette histoire puissent leur venir en aide. Car le Zolgensma, de la société pharmaceutique suisse Novartis, coûte 1,9 million d’euros. « Si un Belge sur dix envoie un SMS, notre fille sera sauvée », racontait Ellen, de Wilrijk (Anvers), ce matin.

Le temps presse

Les enfants qui souffrent de cette maladie n’atteignent généralement pas les deux ans. Leurs muscles, y compris le cœur, deviennent si faibles qu’ils perdent la vie. Et si un médicament, le Spinraza, qui coûte 88.000 euros pour chaque injection, permet à Pia de tenir le coup et de reprendre des forces trois fois par an, seul le médicament vendu aux Etats-Unis peut réellement la sortir d’affaire. « Nous avons déjà fait appel à des sociétés pour nous aider, sans succès jusqu’à présent ». C’est la raison pour laquelle cette action par sms a été lancée.

Toute personne qui veut venir en aide à Pia et ses parents peut envoyer PIA au numéro 4666. Un SMS coûte 2 euros. Cette somme est intégralement reversée à la famille. « Chaque SMS ou chaque euro est un petit pas vers la survie de notre fille ».

Si la somme n’est pas atteinte, l’argent récolté sera redistribué aux parents qui ont des enfants malades.

Il est également possible de faire des dons via virement. Informations sur www.teampia.be.

 

via : https://www.sudinfo.be/id141671/article/2019-09-17/mobilisation-pour-la-petite-pia-novartis-la-societe-qui-commercialise-le?fbclid=IwAR2FBYtpT3oa6bayBEGuIcl11ghHrvM5APS1S3avgu91l2RzdfSJ6s5sWI0

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